[ISBN-13碼] 9789576936661

[ISBN] 9576936667

[作者] 巫錦輝

[出版社] 張老師文化

[出版日期] 2006-07-01

[內容簡介] (本項為出版商制式文字, 不論下文註明有無附件, 仍以本拍賣商品標題為準, 標題未註明有附件者一律均無) 台灣版《一公升的眼淚》 一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！ 當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。 當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來?? 一趟無法按圖索驥的生命歷程? 每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。 站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。 錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那?的小朋友。也讓他參加了飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。 書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。 在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。 當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！ 誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。 （註一） 尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。 推薦文 「感謝你們非比尋常的溫暖與堅強，以欣、以諾、巫爸、巫媽，你們辛苦了！」 ──王小棣（知名導演） 「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動，這本勵志之書實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」──吳清基（臺北市教育局局長） 「透過他們的生命火花，會引燃我們潛在的生命力，更堅強地面對無法預期的挫折，更謙卑地珍惜享受中的幸福！」──阮劍安 （104人力銀行事業群總經理） 「閱讀巫家的生命故事，我相信我們會更有勇氣面對未知，智慧地活在當下。」 ──林月榮（臺北市民族國小校長） 「本書提供一帖能夠激發勇氣的心靈祕方。」──林俊福（台灣無障礙協會理事長） 「他們在眼淚中體會痛苦的意義；在上帝的恩典中，以自己的痛苦幫助別人成長。」 ──夏忠堅（基督教救助協會秘書長） 「他們以行動印證了生命的真諦，發揮了生命的光輝。」──馬英九（臺北市市長） 「巫家將一路陪伴子女成長的精采故事見證出書，必定是廣受肯定與使用的教材。」 ──張南驥（信望愛臍帶血基金會執行長） 「邀請您一起來閱讀這本感人的書，領會如何實踐『分享、惜福』的真諦。」 ──陳延祚（寶碩財務科技金融資訊事業群總經理） 「巫家面對生命的考驗與回應，應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」 ──陳莉茵（罕見疾病基金會常務董事） 「他們一家活出了不一樣而且異常豐盛的生命。」 ──陶孟華（太平洋安泰人壽保險

[書況補充說明] 有髒污、書斑, 有字跡, 不介意才請下標,謝謝!

----------------------------------------------------------------------------------------------------

低價特賣 書籍狀態請詳看圖示

*內容敘述為制式文字，僅為針對書籍內容參考用，關於有無光碟與附件請以標題為準。*

*出版日期由於亦為制式內容有時會有出入，若日期與版別足以影響購買決定者請另行提問較為準確。*

由於電子信箱有漏信風險故敝店不予開放。倘有需詢問事項請於商品頁之「有關商品的發問」留下詢問內容， 敝店將儘速處理。(倘使用敝店首頁最下方的「向店長詢問」請務必說明是針對哪項商品管理編號發問喔)

■客服電話服務時間:

■其他注意事項:

    因7-11包裹有限重，故購買超過15本書籍者請勿使用7-11取貨，請改用宅配。   

    便利商店取貨之寄送時間較長，介意者請勿使用該寄送方式。

    敝店暫不提供國外寄送之服務，請見諒。

    周日公休暫停出貨，還請急需者留意，才不會耽誤您的時間